Voluntariado y Alzheimer
Decía Neruda que la solidaridad es la ternura de los pueblos. Esta podía ser una hermosa definición para
aquellos que de manera altruista deciden colaborar con las personas que padecen
la enfermedad de Alzheimer.
El Alzheimer es una enfermedad cruel y despiadada que va arrebatando la
identidad de la persona que lo sufre. En las primeras fases la confusión que
siente la persona afectada se mezcla con los sentimientos de angustia y miedo
que siente el familiar.
En la primera fase del Alzheimer, la persona que lo está sufriendo siente
confusión al no reconocer cosas, objetos y lugares que entran dentro de su cotidianeidad. Para
el familiar cuidador es también muy complicado. Tiene que aceptar y
entender la enfermedad y entrar en la
vorágine de encontrar ayudas, subvenciones, medicación…
La actividad de voluntariado con una persona afectada por Alzheimer es un
trabajo duro y complicado, en el que se puede observar cómo la enfermedad hace que se vaya deteriorando
progresivamente no sólo las capacidades cognitivas sino también las motoras,
así como, en algunos casos, hay cambios de comportamientos que el voluntariado
debe saber apreciar.
El acompañamiento familiar con una persona con Alzheimer, supone para el
voluntario un ejercicio físico pero sobretodo psíquico ya que en esos momentos
suelen aflorar sentimientos que en algunos casos dificultan en cumplimiento de
las funciones.
Para cuidar, hay que cuidarse. Para realizar un voluntariado de calidad hay
que formarse y encontrar una serie de herramientas que nos sean útiles para que
cuando esos sentimientos hagan acto de presencia no empañen la labor
imprescindible del voluntario.
¿Pero con qué situaciones nos encontramos y cómo podemos hacerle frente?
En primer lugar hay que distinguir entre los sentimientos que tenemos como
voluntarios y las actitudes que tenemos que tener ante cambios de actitud o
desorientación de la persona afectada.
Los sentimientos y estados emociones
más habituales con los que se enfrenta un voluntario pueden ser:
- · Dudas y miedo: hay algunas veces en que el voluntario no sabe si lo que está haciendo es lo correcto, al principio empiezan las dudas y estas pueden generar en miedo que paraliza al voluntario sin saber muy bien cómo actuar. Se pierde la confianza en sí mismo.
- · Rabia: el sentimiento de rabia suele ir acompañado de incomprensión que produce la enfermedad de Alzheimer al ser un tipo de enfermedad del que no se conoce su origen y en que de una forma visible para el que lo trata se va viendo la evolución en la persona afectada. Observar cómo van menguando las capacidades y la identidad de otra persona es un proceso duro y doloroso para los que están a su lado.
- · Estrés: conocer el día a día de una persona con Alzheimer y su cuidador puede aportarnos grandes dosis de estrés e incluso ansiedad. Normalmente echamos más horas de las establecidas, nos implicamos de manera más directa y algunas veces, tenemos la sensación de que no hacemos lo suficiente.
Para todos estos estados emocionales hay que tener en cuenta una serie de
herramientas que nos puede venir bien para que nuestra función como voluntario
sea lo más eficaz posible.
Lo primero que tenemos que hacer es tener una buena formación. Hay que
conocer a fondo la enfermedad, a través de manuales, documentales o en las
asociaciones de familiares contando con los profesionales y cuidadores.
Pide ayuda cada vez que lo necesites. Cuando tengas dudas sobre la
enfermedad o como tratar a la persona afectada cuenta con las asociaciones que
pueden ser una ayuda directa.
Recicla tus conocimientos con cursos, jornadas y conferencias que aporten
tanto experiencia de otros, como formación sobre fases, comportamientos y
prácticas en el Alzheimer.
Hay ocasiones en que las dudas y el miedo vienen por falta de confianza en
sí mismo. Pensamos que no somos capaces para realizar la actividad propuesta.
En estos casos es bueno ver la trayectoria que hemos llevado, todo lo
conseguido hasta ese momento y evaluar acciones y experiencias en el pasado.
Considera que al principio de la actividad es normal estar dudoso de sí mismo,
poco a poco la experiencia nos irá dando conocimientos y confianza.
En cuanto al sentimiento de rabia que nos produce conocer las consecuencias
de la enfermedad, hay que saber canalizarla para que no nos afecte ni en las
funciones como voluntario ni en nuestra vida personal. Es importante que se cuente con apoyos
externo (amigos, familias…) que le pueda explicar los sentimientos que la
enfermedad le produce. Tenemos que saber que hay que aceptar y entender la
enfermedad como parte de la vida. En el caso que de no sea difícil, debemos de
contar con ayuda profesional.
Con el estrés debemos de ver los signos de alerta: falta de sueño,
tristeza, melancolía y hasta trastornos físicos como dolor de cabeza, problemas
estomacales…
Para evitar que el estrés aparezca hay que saber desconectar. El voluntario
debe saber que una vez que termina la labor debe cerrar ese momento del día y
dedicar su tiempo libre en realizar otra actividad. Si ve que es necesario,
tome unos días de desconexión y siempre se aconseja que los días de
voluntariado no pase de uno por semana.
Después de los sentimientos hay situaciones que pueden hacer más difícil
aun las funciones de voluntariado.
¿Pero qué hacer ante las actitudes propias de la persona afectada por la
enfermedad de Alzheimer? He aquí una serie de pautas a seguir:
- Ante todo es una persona: trátale con la misma corrección y respeto.
- Ponte cerca de ella cuando quieras hablarle. Pero nunca le grites, le puede provocar más nerviosismo y se puede poner a la defensiva a no saber qué está pasando.
- Dale tiempo para que explique lo que quiere decir, no hables por ella. Si hace un parón y no es capaz de seguir con lo que estaba diciendo repite lo último que ha dicho para que vuelva a coger el hilo. Además usa frases cortas, sencillas y fáciles de comprender.
La utilización de gestos, expresiones, miradas, fotografías, dibujos pueden
ayudar también a que la comunicación fluya.
· Deja que haga las actividades por sí solo siempre que sea posible. Pero
no esperes, ni pidas; que las haga como antes, ni en tiempo ni en forma. Puede
también recordarle su pasado, es un buen ejercicio de gimnasia cerebral, le
agradará y no le costará demasiado esfuerzo.
· Simplificar las cosas es importante. No le demos muchas posibilidades
para elegir. Si por ejemplo, se le pregunta a la persona afectada sobre que le
apetece hacer no le proponga muchas actividades sino dos opciones.
· Intenta mantener la calma y el buen humor. El humor alivia el estrés.
Siempre que sea posible, hay que intentar bromear con ella y reírse con él. La
risa, han dicho muchos, es una terapéutica eficaz para muchas condiciones.
· En caso de comportamiento agresivo, ponte fuera de su alcance, pero de
manera que la persona enferma pueda verle. Su agresividad cederá rápidamente y
olvidará el motivo de su cólera. La clave que hay que recordar cuando nos
enfrentamos a una situación de este tipo no es otra que MANTENER LA CALMA.
Rocío Cáceres Damas
Trabajadora Social